Echo Play
6 min to read
Stimming και Masking στην αυτιστική εμπειρία
Από την καταστολή στη κατανόηση
Για πολλά χρόνια, συμπεριφορές όπως το stimming αντιμετωπίζονταν κυρίως μέσα από ένα παθολογικό πλαίσιο, ως χαρακτηριστικά του αυτισμού που έπρεπε να μειωθούν ή να τροποποιηθούν. Η σύγχρονη προσέγγιση της νευροδιαφορετικότητας, ωστόσο, προτείνει μια διαφορετική κατανόηση: αντί να εξετάζουμε μόνο το πώς φαίνεται μια συμπεριφορά εξωτερικά, είναι σημαντικό να κατανοούμε ποια λειτουργία έχει για το ίδιο το άτομο και τι σημαίνει μέσα στην προσωπική του εμπειρία.
Το stimming (self-stimulatory behavior) αναφέρεται σε επαναλαμβανόμενες κινήσεις, ήχους ή αισθητηριακές συμπεριφορές, όπως το χτύπημα των χεριών, το λίκνισμα του σώματος, οι κινήσεις των δακτύλων, το μουρμούρισμα ή η επανάληψη ήχων. Παρότι συχνά παρουσιάζεται ως ένα από τα πιο αναγνωρίσιμα χαρακτηριστικά του αυτισμού, οι εμπειρίες των ίδιων των αυτιστικών ατόμων δείχνουν ότι πρόκειται για μια πολύ πιο σύνθετη διαδικασία.
Στη μελέτη των Kapp και συνεργατών (2019), μέσα από συνεντεύξεις και ομάδες εστίασης με αυτιστικούς ενήλικες, το stimming περιγράφηκε κυρίως ως μια θετική ή ουδέτερη εμπειρία. Οι συμμετέχοντες δεν το περιέγραφαν ως κάτι «παράξενο» ή προβληματικό από μόνο του, αλλά ως έναν τρόπο με τον οποίο μπορούσαν να ρυθμίσουν το σώμα τους, να διαχειριστούν τα συναισθήματά τους και να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις του περιβάλλοντος.
Πολλά άτομα ανέφεραν ότι το stimming λειτουργεί ως ένας μηχανισμός αυτορρύθμισης. Σε καταστάσεις όπου υπάρχει έντονη αισθητηριακή πληροφορία, όπως θόρυβος, πολυκοσμία ή απρόβλεπτες αλλαγές, οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις μπορούν να προσφέρουν ένα αίσθημα ελέγχου και προβλεψιμότητας. Το σώμα δημιουργεί ένα σταθερό αισθητηριακό σημείο αναφοράς μέσα σε ένα περιβάλλον που μπορεί να βιώνεται ως υπερβολικά απαιτητικό.
Παράλληλα, το stimming δεν σχετίζεται μόνο με την αντιμετώπιση δυσφορίας. Πολλοί αυτιστικοί ενήλικες περιγράφουν ότι κάνουν stimming όταν αισθάνονται χαρά, ενθουσιασμό ή προσμονή. Για παράδειγμα, το χτύπημα των χεριών μπορεί να εμφανιστεί σε μια στιγμή έντονης χαράς, ενώ ο βηματισμός ή άλλες επαναλαμβανόμενες κινήσεις μπορεί να εμφανιστούν σε περιόδους άγχους. Επομένως, το stimming αποτελεί έναν τρόπο έκφρασης της συναισθηματικής εμπειρίας και όχι απλώς μια αντίδραση σε αρνητικά συναισθήματα.
Ένα σημαντικό στοιχείο που αναδεικνύεται στη νεότερη βιβλιογραφία είναι ότι το stimming μπορεί να έχει και κοινωνική διάσταση. Οι αυτιστικοί συμμετέχοντες περιγράφουν ότι μέσα στην αυτιστική κοινότητα συγκεκριμένες συμπεριφορές μπορούν να αποτελούν έναν τρόπο σύνδεσης και αναγνώρισης μεταξύ ανθρώπων που μοιράζονται παρόμοιους τρόπους επεξεργασίας του κόσμου. Αυτό έρχεται σε αντίθεση με το στερεότυπο ότι τα αυτιστικά άτομα δεν ενδιαφέρονται για κοινωνική επαφή ή σύνδεση.
Ωστόσο, η κοινωνική αντίληψη γύρω από το stimming συχνά διαφέρει σημαντικά από την εμπειρία των ίδιων των αυτιστικών ατόμων. Πολλοί συμμετέχοντες στις μελέτες ανέφεραν ότι κάποια στιγμή στη ζωή τους τους ζητήθηκε να σταματήσουν το stimming ή ένιωσαν ότι έπρεπε να το κρύψουν. Συμπεριφορές που στην παιδική ηλικία μπορεί να αντιμετωπίζονταν ως «χαρακτηριστικές» ή «αθώες», στην εφηβεία και την ενήλικη ζωή συχνά θεωρούνταν κοινωνικά μη αποδεκτές.
Η αντίδραση αυτή οδηγεί πολλά άτομα στην καταστολή του stimming τους και στην ανάπτυξη στρατηγικών masking. Το masking αναφέρεται στην προσπάθεια απόκρυψης ή τροποποίησης αυτιστικών χαρακτηριστικών ώστε το άτομο να ανταποκριθεί στις κοινωνικές προσδοκίες. Δεν αφορά μόνο την απόκρυψη του stimming, αλλά μπορεί να περιλαμβάνει την παρατήρηση και μίμηση των κοινωνικών συμπεριφορών των άλλων, τον έλεγχο των εκφράσεων του προσώπου, την αλλαγή του τρόπου ομιλίας ή την προσπάθεια να φαίνεται κάποιος περισσότερο «νευροτυπικός».
Όπως περιγράφουν οι Hull και συνεργάτες (2017), το masking συχνά αναπτύσσεται ως απάντηση στις απαιτήσεις ενός κοινωνικού περιβάλλοντος που δεν αναγνωρίζει εύκολα τη διαφορετικότητα της αυτιστικής εμπειρίας. Πολλά άτομα χρησιμοποιούν αυτές τις στρατηγικές προκειμένου να αποφύγουν την απόρριψη, τον εκφοβισμό ή την κριτική. Για ορισμένους ανθρώπους, το masking μπορεί να διευκολύνει τη συμμετοχή στην εκπαίδευση, στην εργασία ή στη δημιουργία σχέσεων.
Παρότι μπορεί να προσφέρει άμεσα κοινωνικά οφέλη, το masking συχνά συνοδεύεται από σημαντικό κόστος. Οι αυτιστικοί ενήλικες περιγράφουν την ανάγκη συνεχούς παρακολούθησης της συμπεριφοράς τους, την προσπάθεια να προβλέψουν τις αντιδράσεις των άλλων και την πίεση να ανταποκριθούν σε κοινωνικούς κανόνες που δεν τους είναι πάντα φυσικοί. Αυτή η συνεχής προσπάθεια μπορεί να οδηγήσει σε εξάντληση, αυξημένο άγχος και αίσθηση απομάκρυνσης από τον πραγματικό εαυτό.
Ένα ακόμη πρόβλημα που συνδέεται με το masking είναι ότι μπορεί να κάνει τις ανάγκες του ατόμου λιγότερο ορατές στους άλλους. Όταν ένα αυτιστικό άτομο φαίνεται ότι ανταποκρίνεται αποτελεσματικά στις κοινωνικές απαιτήσεις, το περιβάλλον μπορεί να υποτιμήσει τις δυσκολίες που βιώνει εσωτερικά και να μην παρέχει την απαραίτητη υποστήριξη.
Οι εμπειρίες αυτές συνδέονται με ευρύτερα κοινωνικά στερεότυπα για τον αυτισμό. Η εικόνα του αυτιστικού ατόμου συχνά περιορίζεται σε συγκεκριμένα χαρακτηριστικά: δυσκολίες κοινωνικής επικοινωνίας, έλλειψη ενσυναίσθησης, περιορισμένα ενδιαφέροντα ή έντονες επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Ωστόσο, αυτή η εικόνα δεν αντικατοπτρίζει την πραγματική ποικιλομορφία του φάσματος.
Η αντίληψη ότι τα αυτιστικά άτομα στερούνται ενσυναίσθησης αποτελεί ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα στερεοτύπου. Πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι περιγράφουν έντονη συναισθηματική ανταπόκριση και ενδιαφέρον για τους άλλους, αλλά διαφορετικούς τρόπους έκφρασης και επεξεργασίας των κοινωνικών πληροφοριών. Αντίστοιχα, η δυσκολία στην κοινωνική επικοινωνία δεν σημαίνει απουσία επιθυμίας για σχέσεις ή σύνδεση.
Η αναγνώριση αυτών των εμπειριών έχει σημαντικές επιπτώσεις και για την εργοθεραπευτική πρακτική. Η παρέμβαση δεν χρειάζεται να στοχεύει στην εξάλειψη μη επιβλαβών μορφών stimming, αλλά στην κατανόηση της λειτουργίας τους και στη δημιουργία περιβαλλόντων που υποστηρίζουν την αυτορρύθμιση και τη συμμετοχή. Το ερώτημα δεν είναι αν μια συμπεριφορά φαίνεται διαφορετική, αλλά αν βοηθά το άτομο να διαχειριστεί την εμπειρία του με ασφαλή τρόπο.
Μια νευροδιαφορετική προσέγγιση μετακινεί επομένως το ενδιαφέρον από την προσπάθεια «διόρθωσης» του αυτιστικού τρόπου ύπαρξης προς την αποδοχή της διαφορετικότητας και την προσαρμογή του περιβάλλοντος. Το stimming μπορεί να αποτελεί έναν τρόπο επικοινωνίας με το σώμα, ένα εργαλείο ρύθμισης και έναν τρόπο έκφρασης. Η κατανόηση αυτής της διάστασης επιτρέπει στους επαγγελματίες, τις οικογένειες και την κοινωνία να υποστηρίζουν τα αυτιστικά άτομα όχι μέσα από την απαίτηση να κρύβουν τον εαυτό τους, αλλά μέσα από τη δημιουργία χώρων όπου μπορούν να υπάρχουν με μεγαλύτερη αυθεντικότητα.
Η φωνή των αυτιστικών ατόμων
Οι παρακάτω μαρτυρίες προέρχονται από αυτιστικούς ενήλικες που συμμετείχαν στη μελέτη των Kapp et al. (2019) και αναδεικνύουν την προσωπική εμπειρία γύρω από το stimming, την αυτορρύθμιση και την κοινωνική αποδοχή.
«Το stimming είναι απλώς μια εκτόνωση οποιουδήποτε έντονου
συναισθήματος. Όταν νιώθω πραγματικά αγχωμένη, αναστατωμένη, πολύ
χαρούμενη ή ενθουσιασμένη, τότε κάνω stimming.»
Rebecca
(Kapp et al., 2019)
«Αν πραγματικά δεν επηρεάζει καθόλου κάποιον άλλο άνθρωπο, πιστεύω ότι
οι άνθρωποι πρέπει να μπορούν να κάνουν αυτό που θέλουν.»
Claire
(Kapp et al., 2019)
«Θυμάμαι ότι ως παιδί περιστρεφόμουν συνέχεια και μου άρεσε πολύ… αλλά
μετά κατάλαβα ότι υπήρχε ένα σημείο όπου δεν ήταν πλέον αποδεκτό να
περιστρέφομαι… και έτσι όταν δεν υπάρχει κανείς γύρω και μπορώ να
πηδήξω ή να περιστραφώ, νιώθω σαν να παραβιάζω τους κανόνες.»
Sinead
(Kapp et al., 2019)
Βιβλιογραφία
Morris, I. F., Sykes, J. R., Paulus, E. R., Dameh, A., Razzaque, A., Vander Esch, L., Gruenig, J., & Zelazo, P. D. (2025). Beyond self-regulation: Autistic experiences and perceptions of stimming. Neurodiversity, 3, 1–13. https://doi.org/10.1177/27546330241311096
Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5
Kapp, S. K., Steward, R., Crane, L., Elliott, D., Elphick, C., Pellicano, E., & Russell, G. (2019). ‘People should be allowed to do what they like’: Autistic adults’ views and experiences of stimming. Autism, 23(7), 1782–1792. https://doi.org/10.1177/1362361319829628
Επιμελεια: Xαλδαιοπούλου Νικολέττα
