September 28, 2026 11 min to read

Η συμμετοχή του παιδιού στη λήψη αποφάσεων στην παιδιατρική εργοθεραπεία

Δικαιώματα του παιδιού στη θεραπεία

Δικαιώματα του παιδιού, γονική ευθύνη και επαγγελματική λήψη

αποφάσεων

Η παιδιατρική εργοθεραπεία πραγματοποιείται μέσα σε ένα σύνθετο πλαίσιο λήψης αποφάσεων, στο οποίο συνυπάρχουν διαφορετικές οπτικές και μορφές ευθύνης. Οι γονείς ή φροντιστές γνωρίζουν το παιδί μέσα στην καθημερινότητά του και συχνά είναι εκείνοι που αναζητούν και οργανώνουν την πρόσβαση στη θεραπεία. Ο εργοθεραπευτής διαθέτει εξειδικευμένη επαγγελματική γνώση και ευθύνη για την αξιολόγηση και την παροχή των υπηρεσιών. Παράλληλα, το παιδί είναι το πρόσωπο που συμμετέχει άμεσα στη θεραπευτική διαδικασία και βιώνει τις επιπτώσεις των αποφάσεων που λαμβάνονται.

Το ερώτημα, επομένως, δεν είναι μόνο ποιος έχει τη νομική ή επαγγελματική αρμοδιότητα να αποφασίσει. Είναι και με ποιον τρόπο η οπτική του ίδιου του παιδιού ενσωματώνεται στις αποφάσεις που το αφορούν.

Η σύγχρονη δικαιωματική προσέγγιση στην υγεία των παιδιών αντιμετωπίζει το παιδί όχι μόνο ως αποδέκτη φροντίδας και προστασίας, αλλά και ως πρόσωπο με δικαίωμα να εκφράζει τις απόψεις του και να συμμετέχει στις αποφάσεις που το αφορούν.

Το δικαίωμα του παιδιού να εκφράζει την άποψή του

Η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα του Παιδιού, και ειδικότερα το άρθρο 12, αναγνωρίζει το δικαίωμα του παιδιού που είναι σε θέση να διαμορφώσει δική του άποψη να την εκφράζει ελεύθερα για ζητήματα που το αφορούν. Οι απόψεις αυτές πρέπει να λαμβάνονται υπόψη ανάλογα με την ηλικία και την ωριμότητα του παιδιού.

Η αρχή αυτή έχει ιδιαίτερη σημασία στην υγειονομική φροντίδα. Η Επιτροπή των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα του Παιδιού έχει επισημάνει ότι η συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων για την υγεία δεν θα πρέπει να περιορίζεται σε τυπικές ή συμβολικές μορφές ακρόασης. Το παιδί χρειάζεται κατάλληλη ενημέρωση και πραγματικές δυνατότητες έκφρασης, ώστε η άποψή του να μπορεί να επηρεάσει τη διαδικασία λήψης αποφάσεων.

Η συμμετοχή, επομένως, δεν ταυτίζεται με την απλή παροχή επιλογών.

Δεν αφορά μόνο το:

«Θέλεις να κάνουμε αυτή ή εκείνη τη δραστηριότητα;»

Αφορά ευρύτερα τη δυνατότητα του παιδιού να συμβάλλει, ανάλογα με τις δυνατότητές του, σε αποφάσεις σχετικά με τη θεραπευτική διαδικασία, τους στόχους, τις δραστηριότητες και τον τρόπο με τον οποίο πραγματοποιείται η παρέμβαση.

Η συμμετοχή δεν προϋποθέτει προφορικό λόγο

Ένα σημαντικό ζήτημα στην παιδιατρική εργοθεραπεία αφορά τα παιδιά που δεν χρησιμοποιούν προφορικό λόγο ή αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην επικοινωνία.

Η ικανότητα συμμετοχής δεν θα πρέπει να ταυτίζεται με την ικανότητα λεκτικής διατύπωσης μιας άποψης.

Η προτίμηση, η συμφωνία, η διαφωνία και η δυσφορία μπορούν να εκφράζονται με διαφορετικούς τρόπους: μέσω χειρονομιών, κινήσεων, εκφράσεων προσώπου, βλέμματος, συμπεριφοράς προσέγγισης ή απομάκρυνσης, παιχνιδιού, εικόνων, συμβόλων, εναλλακτικών και επαυξητικών συστημάτων επικοινωνίας (AAC) ή άλλων εξατομικευμένων τρόπων επικοινωνίας.

Επομένως, η απουσία προφορικού λόγου δεν αποτελεί από μόνη της ένδειξη απουσίας άποψης ή προτίμησης.

Αντίστοιχα, όταν ένα παιδί δυσκολεύεται να εκφράσει με σαφήνεια μια σύνθετη απόφαση, η ανάγκη δεν είναι απαραίτητα να αποκλειστεί από τη διαδικασία, αλλά να προσδιοριστεί ποια υποστήριξη χρειάζεται ώστε να μπορέσει να συμμετέχει.

Αυτό μετατοπίζει την κλινική ερώτηση από το:

«Μπορεί το παιδί να αποφασίσει;»

στο:

«Τι χρειάζεται ώστε το παιδί να μπορέσει να εκφράσει τη θέση, την προτίμηση ή τη διαφωνία του;»

Παιδί, γονέας και θεραπευτής: τρεις διαφορετικές οπτικές

Η λήψη αποφάσεων στην παιδιατρική εργοθεραπεία δεν αποτελεί σχέση δύο μόνο πλευρών.

Ο γονέας ή φροντιστής μπορεί να θέτει ως προτεραιότητα μια δυσκολία που επηρεάζει την οικογενειακή καθημερινότητα.

Το παιδί μπορεί να αποδίδει μεγαλύτερη σημασία σε μια διαφορετική δραστηριότητα ή εμπειρία.

Ο εργοθεραπευτής μπορεί, μέσα από την αξιολόγηση και την κλινική του γνώση, να αναγνωρίζει ακόμη μία διάσταση του ζητήματος.

Οι διαφορετικές αυτές οπτικές δεν είναι απαραίτητα αντιφατικές. Μπορεί, όμως, να μην συμπίπτουν.

Η έρευνα των O'Connor, Lynch και Boyle (2021), η οποία εξέτασε τη συμμετοχή των παιδιών στη λήψη αποφάσεων στο πλαίσιο της παιδιατρικής εργοθεραπείας, ανέδειξε ακριβώς αυτή την πολυπλοκότητα. Παρότι η σημασία της συμμετοχής του παιδιού αναγνωρίζεται, οι διαδικασίες λήψης αποφάσεων συχνά παραμένουν κυρίως καθοδηγούμενες από τους ενήλικες. Η φωνή του παιδιού μπορεί να περιορίζεται σε μικρότερες επιλογές, ενώ οι σημαντικότερες αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία εξακολουθούν να λαμβάνονται από τους ενήλικες.

Αυτό αναδεικνύει μια σημαντική διάκριση:

η συμμετοχή του παιδιού δεν είναι απαραίτητα ισοδύναμη με την τελική ευθύνη για την απόφαση.

Συμμετοχή, συναίνεση και assent

Στην παιδιατρική φροντίδα είναι σημαντικό να διακρίνονται έννοιες που συχνά χρησιμοποιούνται σαν να είναι ταυτόσημες.

Η συναίνεση (consent) αφορά τη νομική και ηθική διαδικασία μέσω της οποίας παρέχεται άδεια για μια υπηρεσία ή παρέμβαση. Στην περίπτωση των ανηλίκων, η νομική συναίνεση συνδέεται με το εκάστοτε νομικό πλαίσιο και τον ρόλο του γονέα ή νόμιμου εκπροσώπου.

Το assent, αντίθετα, χρησιμοποιείται για να περιγράψει τη συμμετοχή του ίδιου του παιδιού στη διαδικασία, μέσω της ενημέρωσης και της έκφρασης συμφωνίας ή διαφωνίας, στον βαθμό που αυτό είναι αναπτυξιακά και επικοινωνιακά εφικτό.

Η συμμετοχή του παιδιού, επομένως, δεν πρέπει να θεωρείται ότι υποκαθιστά αυτομάτως τη γονική συναίνεση.

Παράλληλα, η ύπαρξη γονικής συναίνεσης δεν σημαίνει ότι η οπτική του παιδιού παύει να έχει σημασία.

Πρόκειται για διαφορετικές διαστάσεις της διαδικασίας λήψης αποφάσεων.

Τι συμβαίνει όταν παιδί και γονέας διαφωνούν;

Η διαφωνία αποτελεί ίσως ένα από τα πιο απαιτητικά σημεία της παιδιατρικής θεραπείας.

Ένας γονέας μπορεί να θεωρεί σημαντική την επίτευξη ενός συγκεκριμένου στόχου, ενώ το παιδί να εκφράζει σταθερά άρνηση ή να δείχνει ότι ο συγκεκριμένος στόχος δεν έχει για εκείνο αντίστοιχη σημασία.

Σε μια τέτοια περίπτωση, η άρνηση του παιδιού δεν χρειάζεται να αντιμετωπιστεί αποκλειστικά ως μη συνεργάσιμη συμπεριφορά.

Μπορεί να αποτελέσει κλινικά σημαντική πληροφορία.

Η εργοθεραπευτική διερεύνηση μπορεί να εξετάσει:

• τι ακριβώς απορρίπτει το παιδί,

• αν απορρίπτει τον στόχο ή τον τρόπο με τον οποίο επιχειρείται,

• αν υπάρχει αισθητηριακή ή συναισθηματική επιβάρυνση,

• αν η δραστηριότητα έχει νόημα για το παιδί,

• αν η επικοινωνία σχετικά με το τι πρόκειται να συμβεί είναι επαρκής,

• αν υπάρχουν εναλλακτικοί τρόποι προσέγγισης του ίδιου θεραπευτικού ζητήματος,

• και αν ο συγκεκριμένος στόχος εξακολουθεί να αποτελεί κατάλληλη προτεραιότητα.

Με αυτόν τον τρόπο, η διαφωνία δεν αντιμετωπίζεται ούτε ως αυτόματη απόφαση του παιδιού ούτε ως κάτι που πρέπει απλώς να ξεπεραστεί.

Αποτελεί αφορμή για επανεξέταση της θεραπευτικής διαδικασίας.

Το «βέλτιστο συμφέρον» του παιδιού

Ένα ακόμη σημαντικό ζήτημα είναι η έννοια του βέλτιστου συμφέροντος του παιδιού.

Οι ενήλικες συχνά λαμβάνουν αποφάσεις θεωρώντας ότι ενεργούν προς όφελος του παιδιού. Αυτό αποτελεί ουσιαστικό μέρος της προστασίας του.

Ωστόσο, το βέλτιστο συμφέρον δεν ταυτίζεται με την αυτόματη αντικατάσταση της άποψης του παιδιού από την κρίση του ενήλικα.

Η Επιτροπή των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα του Παιδιού έχει επισημάνει ότι το δικαίωμα του παιδιού να ακούγεται και η αρχή του βέλτιστου συμφέροντος είναι αλληλένδετα. Η άποψη του παιδιού αποτελεί μία από τις πληροφορίες που πρέπει να λαμβάνονται υπόψη κατά την εκτίμηση του βέλτιστου συμφέροντός του.

Έτσι, το ερώτημα δεν είναι μόνο:

«Τι πιστεύουμε εμείς ότι είναι καλύτερο για το παιδί;»

Αλλά και:

«Τι μας λέει το ίδιο το παιδί για αυτό που βιώνει;»

και

«Πώς μπορεί η δική του οπτική να ενσωματωθεί στην απόφαση;»

Όταν η «άρνηση» γίνεται πληροφορία

Στην εργοθεραπεία, η συμπεριφορά του παιδιού αποτελεί συχνά σημαντική πηγή κλινικής πληροφορίας.

Ένα παιδί που απομακρύνεται από μια δραστηριότητα, αποσύρεται, κλαίει, λέει «όχι», χρησιμοποιεί AAC για να δηλώσει άρνηση ή σταματά να συμμετέχει, δεν είναι απαραίτητο να «μη συνεργάζεται».

Η αντίδραση αυτή μπορεί να σημαίνει πολλά διαφορετικά πράγματα.

Μπορεί να εκφράζει δυσφορία.
Μπορεί να σημαίνει ότι η απαίτηση είναι υπερβολική.
Μπορεί να υποδεικνύει ότι η δραστηριότητα δεν έχει νόημα για το παιδί.
Μπορεί να αφορά το περιβάλλον.
Μπορεί να αποτελεί έναν τρόπο επικοινωνίας που δεν έχουμε ακόμη κατανοήσει επαρκώς.

Η κλινική πρόκληση είναι να μην περιοριστούμε στην αλλαγή της συμπεριφοράς, αλλά να διερευνήσουμε τι επικοινωνεί η συμπεριφορά.

Αυτό δεν σημαίνει ότι κάθε άρνηση οδηγεί αυτομάτως στην εγκατάλειψη ενός θεραπευτικού στόχου. Σημαίνει ότι η άρνηση αποτελεί πληροφορία που αξίζει να αξιολογηθεί πριν αποφασιστεί πώς θα συνεχιστεί η θεραπευτική διαδικασία.

Από τις επιλογές στη συνδιαμόρφωση

Υπάρχει διαφορά ανάμεσα στο να δίνουμε στο παιδί επιλογές και στο να του επιτρέπουμε να συμμετέχει ουσιαστικά στη θεραπεία.

Η επιλογή ανάμεσα σε δύο παιχνίδια είναι μια μορφή συμμετοχής.

Η δυνατότητα να εκφράσει ότι μια δραστηριότητα το δυσκολεύει είναι επίσης συμμετοχή.

Η δυνατότητα να προτείνει έναν διαφορετικό τρόπο εκτέλεσης μιας δραστηριότητας είναι ένα ακόμη επίπεδο συμμετοχής.

Και η δυνατότητα να συζητηθεί μαζί του ένας θεραπευτικός στόχος, στον βαθμό που μπορεί να τον κατανοήσει, αποτελεί μια πιο σύνθετη μορφή συμμετοχής.

Έτσι, η συμμετοχή μπορεί να βρίσκεται σε ένα συνεχές και να προσαρμόζεται στις δυνατότητες, στην ηλικία, στην επικοινωνία και στο συγκεκριμένο πλαίσιο της απόφασης.

Δεν χρειάζεται όλα τα παιδιά να συμμετέχουν με τον ίδιο τρόπο.

Χρειάζεται η διαδικασία να είναι προσβάσιμη στο συγκεκριμένο παιδί.

Τι μπορεί να σημαίνει αυτό στην παιδιατρική εργοθεραπεία;

Μια δικαιωματική και παιδοκεντρική προσέγγιση μπορεί να περιλαμβάνει πρακτικές όπως:

Ενημέρωση:
Το παιδί ενημερώνεται, με τρόπο προσαρμοσμένο στην ηλικία και την επικοινωνία του, για το τι πρόκειται να συμβεί.

Προσβασιμότητα στην επικοινωνία:
Παρέχονται οι τρόποι επικοινωνίας που χρειάζεται το παιδί ώστε να μπορεί να εκφράζει προτιμήσεις, ερωτήσεις, συμφωνία ή διαφωνία.

Παρατήρηση:
Οι λεκτικές και μη λεκτικές εκφράσεις του παιδιού αντιμετωπίζονται ως σημαντικές πληροφορίες.

Επιλογές:
Όπου είναι εφικτό, παρέχονται πραγματικές και όχι προσχηματικές επιλογές.

Διάλογος:
Οι απόψεις παιδιού και γονέα συζητούνται χωρίς η μία να ακυρώνει αυτομάτως την άλλη.

Επανεξέταση στόχων:
Οι θεραπευτικοί στόχοι δεν θεωρούνται αμετάβλητοι. Μπορούν να επανεξετάζονται με βάση την εμπειρία του παιδιού και της οικογένειας.

Προσαρμογή του περιβάλλοντος:
Όταν η συμμετοχή δυσκολεύεται, εξετάζεται όχι μόνο τι χρειάζεται να αλλάξει στο παιδί αλλά και τι μπορεί να αλλάξει στο περιβάλλον, στη δραστηριότητα ή στον τρόπο με τον οποίο παρέχεται η υποστήριξη.

Ο ρόλος του εργοθεραπευτή

Ο εργοθεραπευτής βρίσκεται σε μια ιδιαίτερη θέση μέσα σε αυτή τη διαδικασία.

Δεν είναι απλώς ο επαγγελματίας που «εκτελεί» στόχους που έχουν ήδη αποφασιστεί.

Παράλληλα, δεν είναι ο άνθρωπος που αποφασίζει μόνος του τι είναι καλύτερο για το παιδί.

Ο ρόλος του περιλαμβάνει την αξιολόγηση, την κλινική συλλογιστική, την ενημέρωση, τη διαπραγμάτευση και τη δημιουργία συνθηκών μέσα στις οποίες οι διαφορετικές οπτικές μπορούν να συνυπάρξουν.

Η επαγγελματική γνώση δεν χάνει τη σημασία της όταν ακούγεται το παιδί.

Αντίθετα, μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να μεταφράσει τις ανάγκες, τις προτιμήσεις και τα σήματα του παιδιού σε κατάλληλες θεραπευτικές προσαρμογές.

Με αυτή την έννοια, η συμμετοχή του παιδιού δεν αποτελεί εμπόδιο στην κλινική διαδικασία.

Αποτελεί μέρος της.

Η θεραπεία ως κοινή διαδικασία λήψης αποφάσεων

Η παιδιατρική εργοθεραπεία πραγματοποιείται μέσα σε ένα σύστημα σχέσεων.

Το παιδί, η οικογένεια και ο θεραπευτής διαθέτουν διαφορετική γνώση.

Ο γονέας γνωρίζει την καθημερινότητα του παιδιού.

Το παιδί γνωρίζει τη δική του εμπειρία.

Ο εργοθεραπευτής διαθέτει επιστημονική και κλινική γνώση.

Η ουσιαστική συνεργασία δεν απαιτεί να έχουν όλοι τον ίδιο ρόλο ή την ίδια ευθύνη. Απαιτεί όμως να αναγνωρίζεται ότι κάθε οπτική προσφέρει διαφορετικού είδους πληροφορία.

Για τον λόγο αυτό, η συμμετοχή του παιδιού δεν χρειάζεται να αντιπαρατίθεται στη συμμετοχή των γονέων.

Ο στόχος είναι μια διαδικασία στην οποία η γονική γνώση, η επαγγελματική γνώση και η εμπειρία του ίδιου του παιδιού μπορούν να συνυπάρχουν.

Συμπερασματικά

Η συμμετοχή του παιδιού στη θεραπεία αποτελεί ζήτημα δικαιωμάτων, δεοντολογίας και κλινικής πρακτικής.

Δεν σημαίνει ότι το παιδί λαμβάνει μόνο του όλες τις αποφάσεις. Δεν σημαίνει επίσης ότι κάθε προτίμησή του πρέπει να μετατρέπεται αυτομάτως σε θεραπευτικό στόχο.

Σημαίνει ότι η άποψή του δεν παρακάμπτεται απλώς λόγω ηλικίας, αναπηρίας ή τρόπου επικοινωνίας.

Σημαίνει ότι οι επαγγελματίες αναζητούν τρόπους ώστε το παιδί να μπορεί να ενημερώνεται, να εκφράζεται, να συμφωνεί, να διαφωνεί και να επηρεάζει, στον βαθμό που είναι εφικτό, τις αποφάσεις που αφορούν τη θεραπεία του.

Και ίσως αυτό αποτελεί ένα από τα βασικά ερωτήματα της παιδιατρικής εργοθεραπείας:

Όχι μόνο «τι θέλουμε να πετύχει το παιδί μέσα από τη θεραπεία;», αλλά και «πώς μπορεί το ίδιο το παιδί να συμμετέχει στον καθορισμό του τι έχει σημασία για εκείνο;»

Βιβλιογραφία

American Occupational Therapy Association. (2020). AOTA 2020 occupational therapy code of ethics. American Journal of Occupational Therapy, 74(Suppl. 3), 7413410005. https://doi.org/10.5014/ajot.2020.74S3006

Committee on the Rights of the Child. (2009). General comment No. 12 (2009): The right of the child to be heard (CRC/C/GC/12). United Nations.

Committee on the Rights of the Child. (2013). General comment No. 15 (2013) on the right of the child to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Article 24) (CRC/C/GC/15). United Nations.

O’Connor, D., Lynch, H., & Boyle, B. (2021). A qualitative study of child participation in decision-making: Exploring rights-based approaches in pediatric occupational therapy. PLOS ONE, 16(12), e0260975. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0260975

Hietanen, M., Nahlén Bose, C., Stålberg, A., Raghothama, J., & Meijer, S. (2025). A systematic review on children's participation in healthcare from a child's perspective. Scandinavian Journal of Caring Sciences.

Eπιμέλεια: Χαλδαιοπούλου Νικολέττα